Experiência da família de crianças e adolescentes com estomas gastrointestinais / Experiencia de la familia de niños y adolescentes con estomas gastrointestinales / The family's experience of children and adolescents with gastrointestinal stomas

RESUMO Cuidar de uma criança estomizada provoca impactos na família e gera grande demanda de cuidados permanentes e específicos. Esse estudo teve como objetivo compreender a experiência da família de crianças e adolescentes que têm estomias gastrointestinais. Trata-se de estudo qualitativo, em que se utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a análise de narrativa como método, a fim de apreender a experiência da família. A análise dos dados aponta que as famílias passam por processo dinâmico frente a indicação da necessidade da realização do estoma. A aceitação da condição que no filho é progressiva e, mesmo diante das dificuldades, os familiares apontam otimismo e almejam reinserção deste filho na sociedade, preferencialmente sem dispositivo. Os resultados deste estudo possibilitam aprofundar o conhecimento acerca da experiência da família neste contexto, e isso permite melhorar o atendimento de saúde, avançando nas questões da assistência de enfermagem. Neste contexto, o estudo destaca a necessidade de apoio de uma rede estruturada para a família para acompanhar, orientar e sanar dúvidas existentes do processo de colocação e cuidado ao estoma.

RESUMEN El objetivo fue comprender los significados que profesionales de salud atribuyen a las experiencias de ser paciente o Cuidar a un niño ostomizado provoca impactos en la familia y genera gran demanda de cuidados permanentes y específicos. Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la familia de niños y adolescentes que tienen ostomías gastrointestinales. Se trata de estudio cualitativo, en que se utilizó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y análisis narrativo como método, a fin de comprender la experiencia de la familia. El análisis de los datos señala que las familias pasan por proceso dinámico frente la indicación de la necesidad de la realización del estoma. La aceptación de la condición que en el hijo es progresiva, e incluso delante de las dificultades, los familiares demuestran optimismo y anhelan reinserción de este hijo en la sociedad, preferencialmente sin dispositivo. Los resultados de este estudio permiten profundizar el conocimiento acerca de la experiencia de la familia en este contexto, y esto posibilita mejorar la atención a la salud, avanzando en las cuestiones de la asistencia de enfermería. En este contexto, el estudio destaca la necesidad de apoyo de una red estructurada para la familia para acompañar, orientar y sacar dudas existentes del proceso de colocación y cuidado al estoma.

ABSTRACT Caring for a child with stoma causes impacts on the family and generates great demand for permanent and specific care. This study aimed to understand the experience of families of children and adolescents who have gastrointestinal stomas. It is a qualitative study, which used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and narrative analysis as a method, in order to complain the experience of the family. The data analysis suggests that families go through a dynamic process before indicating the need of the stoma. The acceptance of the condition that in the son it is progressive and, even in before the difficulties, family members suggest optimism and aim this son reintegration into society, preferably without the device. The results of this study allow one to deepen the knowledge about the family's experience in this context, and this allows to improve the health care, advancing in matters of nursing care. In this context, the study highlights the need of support from a structured network for the family to monitor, mentor and solve doubts of the placement process and care to the stoma.

Avaliação de famílias de crianças e adolescentes submetidos à gastrostomia / Family evaluation of children and adolescents submitted to gastrostomy

O estudo objetivou conhecer a estrutura, funcionamento e desenvolvimento da família, identificar redes de apoio social no cuidado à criança e ao adolescente gastrostomizado, e descrever dificuldades e facilidades enfrentadas nessa experiência. Utilizou-se o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, como referencial teórico, tendo sido acrescido da entrevista semiestruturada como instrumento de pesquisa; a Análise de Narrativa foi o método seguido. O uso do dispositivo tecnológico afeta os cuidadores e sua rotina, e estabelece relacionamento de renúncia e doação para com o gastrostomizado. Existe dificuldade em aceitar que os filhos não se alimentam normalmente. Os principais contratempos foram referentes à falta de conhecimento e treinamento para os cuidados específicos no domicílio. Os apoios são limitados. Este estudo possibilitou compreender melhor a experiência dessas famílias e evidenciou que o uso de um dispositivo tecnológico traz melhoras à saúde da criança, porém é um processo difícil de ser aceito inicialmente.

The study aimed to understand the structure, operation and development families, to identify social support networks for the care of the child and adolescent submitted to gastrostomy, and to describe difficulties and facilities faced in this experience. We used the Calgary Family Assessment Model as theoretical reference, we added it to the semi-structured interview as research instrument; and we used Narrative Analysis as method. The uses of the technological device affect caregivers and their routines, and establish a relationship of renounce and donation with the gastrectomy patient. Difficulty was found to accept that their children are not fed normally. The main setbacks referred to the lack of knowledge and training for specific homecare. Support is limited. This study allowed better comprehension of experiences from families and showed that the use of a technological device brings benefits to the child's health, thus, it is a difficult process to be accepted at first.

Vulnerabilidade da família de crianças com estomia intestinal / Vulnerability of families with children with intestinal stomas / Vulnerabilidad de la familia de niños con ostomía intestinal

Estomas intestinais provocam transformações no corpo e geram necessidades de cuidados específicos e contínuos que implicam em internações hospitalares e cirurgias. Nesse contexto, aplicou-se o conceito de vulnerabilidade da família com objetivo de identificar a vulnerabilidade da família que convive com a criança que apresenta estomia intestinal. Trata-se de estudo qualitativo, em que foram entrevistadas mães de crianças com essa condição crônica. Utilizou-se a análise de narrativa subsidiada pelo conceito de vulnerabilidade de família. Os resultados apontaram que as famílias têm experiências anteriores marcantes associadas à condição dos filhos, vivem sozinhas o cuidado das crianças e buscam maneiras de controlar a situação e resgatar sua autonomia, esperando a reversão do estoma. A partir do conceito de vulnerabilidade, percebeu-se que essas famílias podem ser consideradas vulneráveis, pois passam por ameaça em sua autonomia, mas são movidas pela esperança da reversão e reconstrução do trato intestinal da criança.

Intestinal stomas cause transformations in the body and create specific and continuous needs for care that imply in hospitalization and surgeries. In this context, we applied the concept of family vulnerability in order to identify the vulnerability of the family living with a child who has intestinal stoma. It is a qualitative study which interviewed the mothers of children with this chronic condition. We used narrative analysis based on the concept of family vulnerability. The results display that the family has gone through previous noteworthy experiences associated with the child's condition. The family cares for the child on their own and seeks ways to control the situation and regain autonomy, hoping for stoma reversal. Based on the concept of vulnerability, we observed that these families can be considered vulnerable, for they experience threats to their autonomy, but are moved by the hope of reversal and intestinal tract reconstruction.

Los estomas intestinales producen transformaciones corporales necesitan de cuidados específicos y continuos, implicando internaciones hospitalarias y cirugías. En tal contexto, se aplicó el concepto de vulnerabilidad de la familia, objetivando identificar la vulnerabilidad de la familia que convive con el niño con estoma intestinal. Estudio cualitativo en el que fueron entrevistadas madres de niños con dicha condición crónica. Se utilizó el análisis de narrativa con soporte del concepto de vulnerabilidad de familia. Los resultados expresaron que la familia posee experiencias previas determinantes, asociadas a la condición del niño. La familia experimenta en soledad el cuidado del niño y busca maneras de controlar la situación y preservar su autonomía, esperando la reversión del estoma. Respecto al concepto de vulnerabilidad, se percibió que esas familias pueden considerarse vulnerables, ya que sufren una amenaza a su autonomía, pero resultan movilizadas por la esperanza de reversión y reconstrucción del tracto intestinal del niño.